Ελλάδα "κάτοχος του ρεκόρ" για σπάνιες ασθένειες

Η Ελλάδα έγινε επίσημα μέλος του Ευρωπαϊκού Δικτύου Αναφοράς για τις Σπάνιες Παθήσεις, κλείνοντας ένα σημαντικό κενό στη διαχείριση των ασθενών από τους γιατρούς.

Τα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς (ERN) είναι εικονικά και περιλαμβάνουν παρόχους υγειονομικής περίθαλψης στην Ευρώπη. Σκοπός της υπηρεσίας είναι η καταπολέμηση πολύπλοκων ή σπάνιων ασθενειών, οι ασθενείς με τις οποίες απαιτούν εξαιρετικά εξειδικευμένη θεραπεία και την εφαρμογή συσσωρευμένης γνώσης και πόρων.

Σύμφωνα με τον ορισμό της Ευρωπαϊκής Ένωσης, μια ασθένεια θεωρείται σπάνια εάν πάσχουν από αυτήν 5 στους 10.000 ανθρώπους στην Ευρωζώνη. Οι σπάνιες ασθένειες είναι ως επί το πλείστον γενετικής φύσης (αυτοάνοσα νοσήματα, συγγενείς δυσπλασίες κ.λπ.). Είναι απειλητικά για τη ζωή ή προκαλούν μόνιμη αναπηρία, το 80% είναι γενετικά και το 50% εμφανίζονται στην παιδική ηλικία.

Από 5.000 έως 8.000 σπάνιες ασθένειες επηρεάζουν την καθημερινή ζωή περίπου 30 εκατομμυρίων ανθρώπων στην ΕΕ, σύμφωνα με την Ευρωπαϊκή Επιτροπή. Για παράδειγμα, μόνο στον τομέα της ογκολογίας, υπάρχουν 300 διαφορετικοί τύποι σπάνιων καρκίνων και κάθε χρόνο περισσότεροι από μισό εκατομμύριο άνθρωποι στην Ευρώπη διαγιγνώσκονται με έναν από αυτούς.

Πολλοί από αυτούς με σπάνιες ή σύνθετες ασθένειες δεν έχουν πρόσβαση σε ποιοτική διάγνωση και θεραπεία. Συχνά υπάρχει έλλειψη ειδικών και γνώσεων, επειδή ο αριθμός των ασθενών με αυτή τη νόσο είναι εξαιρετικά μικρός.

Ευρωπαϊκά δίκτυα αναφοράς και Ελλάδα

Προκειμένου να υπάρξει μεγαλύτερη συμβολή στη θεραπεία σπάνιων ασθενειών προς όφελος των ασθενών, τα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς ιδρύθηκαν επίσημα το 2017. Επιδιώκουν να βελτιώσουν τη διάγνωση και την πρόσβαση των ασθενών στη θεραπεία και έχουν σχεδιαστεί για να διευκολύνουν τη συζήτηση περί σύνθετων ή σπάνιων ασθενειών που απαιτούν εξαιρετικά εξειδικευμένη θεραπεία, συσσώρευση γνώσεων και πόρων.

Μέχρι σήμερα, γιατροί και ασθενείς στη χώρα μας έχουν στερηθεί αυτό το πολύτιμο «εργαλείο» καθώς κανένα ελληνικό κέντρο δεν έχει ενταχθεί επίσημα στα δίκτυα, εκτός από το Πανεπιστήμιο Αθηνών που είναι μέλος του JARC (για σπάνιους καρκίνους).

Ωστόσο, το κενό αυτό έχει καλυφθεί οριστικά αφού από την αρχή του έτους η Ελλάδα έχει ενταχθεί στο Ευρωπαϊκό Δίκτυο Αναφοράς με 18 βαθμούς. Συνολικά 629 νέες μονάδες έχουν ενταχθεί στα δίκτυα από την 1η Ιανουαρίου, μετά την ομόφωνη έγκριση του Συμβουλίου των κρατών μελών του ERN. Έτσι, σχεδόν 1.500 μονάδες περιλαμβάνονται επί του παρόντος στη λίστα ERN (που καλύπτει 27 πολιτείες).

«Η επέκταση της γεωγραφικής κάλυψης και της καταχώρισης του ERN αυξάνει την πρόσβαση των ασθενών με σπάνιες αλλά πολύπλοκες ασθένειες σε εξαιρετικά εξειδικευμένη ιατρική περίθαλψη», ανέφερε η Ευρωπαϊκή Επιτροπή.

Οι νέες 620 μονάδες αποτελούν μέρος δικτύων σε 24 κράτη μέλη και τη Νορβηγία (εξαιρουμένης της Βουλγαρίας, της Μάλτας και του Λουξεμβούργου).

Ο μεγαλύτερος αριθμός νέων αιτούντων, 43 συνολικά, έχουν ενταχθεί στο Ευρωπαϊκό Δίκτυο Αναφοράς ERN RITA, το οποίο στοχεύει στη βελτίωση της φροντίδας για ασθενείς με σπάνιες διαταραχές του ανοσοποιητικού. Επιπλέον, 38 νέα μέλη θα ενταχθούν στο EURACAN, ένα δίκτυο που συνδέει ασθενείς με σπάνιους σοβαρούς καρκίνους ενηλίκων, και 36 νέα μέλη θα ενταχθούν στο ERN EuroBloodNet, ένα δίκτυο για σπάνιες αιματολογικές παθήσεις.

Ανά χώρα, η Ιταλία έχει τον υψηλότερο αριθμό εγκαταστάσεων υγείας που περιλαμβάνονται στα ευρωπαϊκά δίκτυα αναφοράς (145), ακολουθούμενη από τη Γερμανία (84), την Ισπανία (68) και τις λιγότερες στη Λετονία και τη Σλοβενία ​​(4), την Εσθονία (3) και την Κύπρο ( 2). Η Ελλάδα περιλαμβάνεται ως μια νέα χώρα που διαθέτει ιατρικές εγκαταστάσεις του ERN (με 18 μονάδες).

.



Source link