Ελπίδα για τα άτομα με Αλτσχάιμερ και άνοια

Η νόσος του Αλτσχάιμερ είναι μια από τις νεότερες πανδημίες. Και αυτή η πανδημία, που δεν θα υποχωρήσει ούτε σε λίγα χρόνια, αφού ακόμα δεν υπάρχει πλήρης θεραπεία για τη νόσο, στην οποία εμπλέκονται όλο και περισσότεροι.

Η νόσος του Αλτσχάιμερ επηρεάζει 55 εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως, τα οποία θα αυξηθούν σε 75 εκατομμύρια έως το 2030 και 132 έως το 2050.

Στην Ελλάδα, το πρόβλημα αυτό επηρεάζει περίπου ένα εκατομμύριο ανθρώπους, ασθενείς και τις οικογένειές τους. Ο αριθμός των ατόμων με άνοια υπολογίζεται σε 160.000 και των ατόμων με ήπια νοητική υστέρηση (ο πρόδρομος της άνοιας) σε 280.000.

Μετά από δύο χρόνια εντυπωσιακής δράσης στη χώρα μας, η Ελληνική Πρωτοβουλία κατά της Νόσου Alzheimer (HIAAD), με τη συμμετοχή κορυφαίων κλινικών και νευροεπιστημόνων από όλο τον κόσμο, έκανε ένα ακόμη βήμα.

Το «Ταξίδι της Ελπίδας», όπως ονομάστηκε η πρωτοβουλία, ξεκίνησε στην Ελλάδα μέσα από μια σειρά συναντήσεων ειδικών επιστημόνων με ενδιαφερόμενους φορείς, ασθενείς και τους φροντιστές τους. Για πρώτη φορά, ώστε οι τελευταίοι να μάθουν τι μπορεί να αντιμετωπίσουν στη χώρα μας σε μια αποτελεσματική μάχη με τη νόσο. Να ενημερώνονται για νέα επιστημονικά εργαλεία με τα οποία μπορούν να το καταπολεμήσουν, να ενημερώνονται για τις υπηρεσίες που μπορούν να τους παρέχονται στον τόπο διαμονής τους. Γιατί για τους ασθενείς και τους φροντιστές τους, το Αλτσχάιμερ είναι μια εξαιρετικά δύσκολη περίπτωση. Κάθε ασθενής χρειάζεται έναν έως τρεις αφοσιωμένους ανθρώπους να τον φροντίζουν κάθε μέρα. Άτομα που έχουν εκπαιδευτεί να αντιμετωπίζουν την απώλεια μνήμης, τη σύγχυση,

Το πρώτο «Ταξίδι της Ελπίδας» που μπορούσε να παρακολουθήσει κόσμος από όλη την Ελλάδα στο Διαδίκτυο πραγματοποιήθηκε το περασμένο Σάββατο στο Μέγαρο Μουσικής Αθηνών. Εκεί, οι πρωτοπόροι και βασικοί πυλώνες του HIAAD και της Εταιρείας Alzheimer της Αθήνας, που συνδιοργάνωσαν την εκδήλωση, ενώθηκαν με τους φροντιστές και τους ενδιαφερόμενους σε έναν κοινό παλμό ανησυχίας για την έγκαιρη πρόγνωση και την καλύτερη δυνατή θεραπεία μιας ανίατης ακόμη ασθένειας.

Ομιλητές – Καθηγητής Κωνσταντίνος Λικέτσος, Ιδρυτής και Διευθυντής του Κέντρου Αριστείας Ιατρικής Ακρίβειας στη Νόσο Alzheimer στο Πανεπιστήμιο Johns Hopkins, Νίκος Σκαρμέας, Καθηγητής Ιατρικής Σχολής ΕΚΠΑ, Αναπληρωτής Καθηγητής Ιατρικής, Πρόεδρος Πανεπιστημιακού Ερευνητικού Κέντρου Ιονίου Πανεπιστήμιο Παναγιώτης Βλάμος, Δρ. Ιωάννης Ταρνανάς, Ακαδημαϊκός Επόπτης στην Altoida, Washington, D.C. Fellow, Institute for Research and Technology, και εκπρόσωπος μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα. Συναντήθηκαν με το κοινό αφού παρουσίασαν εντυπωσιακές προόδους, καινοτόμες μεθόδους έγκαιρης ανίχνευσης ασθενειών, μεθόδους πρόληψης και κανόνες περίθαλψης.

Ήταν μια συγκινητική στιγμή που μέλη της οικογένειας, σε συνομιλία με τον Νότη Παρασκευόπουλο, περιέγραψαν την καθημερινή τους «μάχη». Η παιδίατρος Andronica Anastasiu φροντίζει και τους δύο γονείς της με άνοια μέρα και νύχτα και κύριο μέλημά της είναι να διατηρήσει την αξιοπρέπειά τους και να τους εκφράσει την αγάπη της. Η συνταξιούχος τραπεζίτης Ελένη Παυλοπούλου δεν χάνει λεπτό από τη ζωή του συζύγου της. «Σε μια πραγματικότητα που είναι από μόνη της δυσάρεστη, ας βρούμε τρόπους για να περάσει καλά αυτό το ταξίδι», λέει. Ο συνταξιούχος τραπεζίτης Χρήστος Αναγνώστης φροντίζει τη μητέρα του. «Ο κόσμος της στενεύει, αλλά οι σημαντικές στιγμές παραμένουν και μας δίνουν κουράγιο», είπε.

Οι ερωτήσεις των παιδιών σχετικά με το πώς να συμπεριφέρονται με τις γιαγιάδες τους με συμπτώματα άνοιας έθιξαν επίσης. Και επίσης τι είπε η δημοσιογράφος Ρένα Κουβελιώτη για αυτή την ασθένεια: «Ο εγκέφαλός μου είναι διαφορετικός από τους άλλους, αλλά αυτό δεν μου δίνει κανένα δικαίωμα να βλέπω τη ζωή με μαύρα χρώματα κάθε μέρα». Δουλεύει «12 ώρες την ημέρα», και μεγαλώνω δύο υπέροχα παιδιά. Η διαφορετικότητα με έκανε να δω τη ζωή από μια καλύτερη οπτική γωνία – με όρους ευγνωμοσύνης. Κάθε μέρα ξυπνάω πιο χαρούμενος από πριν, γιατί απολαμβάνω κάθε στιγμή μας. Με ανησυχεί που ντρεπόμαστε να μιλάμε για τη διαφορετικότητά μας και ενώ περνάει από την καρδιά μου, θα αποδείξω ότι μπορούμε να κάνουμε ό,τι χρειαστεί».

Μετά από εξ αποστάσεως ή ζωντανή υποδοχή από την Υπουργό Παιδείας Νίκη Κεραμέως, τον Υφυπουργό Παιδείας Άγγελο Συρίγο, την Πρόεδρο της Κοινοβουλευτικής Υποεπιτροπής Ατόμων με Αναπηρία Άννα Καραμανλή, τον Γραμματέα της Πολιτικής Επιτροπής της ΝΔ Παύλο Μαρινάκη, τον Περιφερειάρχη Αττικής Γεώργιο Πατούλη και τον Πρόεδρο του Εθνικού Αστεροσκοπείου. της Άνοιας και της Εταιρείας Αλτσχάιμερ Αθήνα Παρασκευή Σακκά Ο καθηγητής Λικέτσος μίλησε για τη συνέχιση του «Ταξιδιού της Ελπίδας» σε άλλες πόλεις, τον Απρίλιο στα Ιωάννινα και τον Ιούνιο στο Ηράκλειο, και παρουσίασε τη διετή δραστηριότητα της πρωτοβουλίας.

«Η άνοια είναι η επόμενη πανδημία, ο αριθμός των ασθενών διπλασιάζεται κάθε 20 χρόνια επειδή ο παγκόσμιος πληθυσμός γερνάει. Στην Ελλάδα, περισσότεροι από 400.000 άνθρωποι πάσχουν από άνοια ή ήπια γνωστική εξασθένηση. Αυτός ο αριθμός θα διπλασιαστεί σε 20 χρόνια. Οι ενέργειές μας βασίζονται στα ακόλουθα δεδομένα: τα φάρμακα που κυκλοφορούν στην αγορά δεν αναστρέφουν την πορεία της άνοιας. Υπάρχουν τρόποι αποτελεσματικής αντιμετώπισης της νόσου, που δεν εφαρμόζονται στην Ελλάδα, γιατί δεν έχουν δημιουργηθεί οι κατάλληλες δομές, αλλά η πρόοδος είναι εμφανής. Υπάρχουν επιλογές πρόληψης και το κοινό πρέπει να ενημερωθεί. Κάνουμε πρόοδο στην κατανόηση αυτής της ασθένειας, αλλά η συμμετοχή του κοινού στην έρευνα είναι απαραίτητη. Στόχος μας είναι να παρέχουμε τον απαραίτητο όγκο προσβάσιμων υπηρεσιών, να βελτιώσουμε την ποιότητα της περίθαλψης και να αυξήσουμε τις εθνικές επενδύσεις στην έρευνα. Το όραμά μας πρέπει να υλοποιηθεί».

Κάρτες δράσης

Οι χάρτες της πρωτοβουλίας, είπε ο κ. Λυκέτσος, δείχνουν τον αριθμό των ασθενών σε κάθε περιοχή της χώρας. Βάσει αυτών θα διανεμηθούν υπηρεσίες, οι οποίες θα ενημερώνονται με κάθε νέα πρόβλεψη. Οι Εκδόσεις Πανεπιστημίου Κρήτης εκδίδουν ένα εξαιρετικά κατατοπιστικό συνεργατικό βιβλίο Όταν η Λογική Κυνηγά τη Μνήμη, μεταφρασμένο σε Ελληνικό Οδηγό Νοσηλευτικής που έγραψε ο κ. Λυκέτσος και οι συνεργάτες του στο Johns Hopkins. Πραγματοποιήθηκε απογραφή κλινικών μνήμης, κέντρων ημέρας, προγραμμάτων στέγασης ατόμων με άνοια στην Ελλάδα. Τρεις τυπικές κλινικές μνήμης της Εταιρείας Αλτσχάιμερ Αθηνών και δύο κλινικές στο Αιγινήτειο (ο Α. Πολίτης στην ψυχιατρική και ο Ν. Σκαρμέας σε νευρολογική κλινική) έχουν πιστοποιηθεί με βάση πρότυπα λειτουργίας που έχουν επαληθευτεί στις ΗΠΑ. Το ένα βρίσκεται στην Πάτρα υπό τη διεύθυνση του καθηγητή Π. Αλεξόπουλου και αναμένεται η έγκριση άλλων σε Κρήτη, Λάρισα, Θεσσαλονίκη και Αλεξανδρούπολη. Η πρωτοβουλία «ξεκινά» πιλοτικά προγράμματα για την υποστήριξη των φροντιστών, οργανώνει εκπαιδευτικά προγράμματα για αυτούς από το Μητροπολιτικό Κολλέγιο, υποστηρίζει τη Γραμμή Βοήθειας για το Alzheimer’s Athens 1102 και δημιουργεί μια υπηρεσία τηλεφωνικής υποστήριξης Thalo 212 (87). Αναπτύσσει επίσης ερευνητικά προγράμματα και διοργανώνει συνέδρια και σεμινάρια και προετοιμάζει τη δημιουργία του Κέντρου Αλτσχάιμερ στο ΙΤΕ, το οποίο θα ενσωματώνει ερευνητικά προγράμματα στη χώρα.

Πρόληψη και επιβαρυντικοί παράγοντες

Ο κ. Λικέτσος και ο κ. Σκαρμέας απάντησαν σε δημόσιες ερωτήσεις όπως η σχέση μεταξύ του κορωνοϊού και της νόσου Αλτσχάιμερ (επιδείνωση λόγω διακοπής της δραστηριότητας κατά τη διερεύνηση της πιθανότητας άνοιας μετά από μια σοβαρή ασθένεια, είπαν) και την κληρονομικότητα. Το 5-10% των περιπτώσεων σχετίζεται με κληρονομικούς παράγοντες, ενώ έχουν εντοπιστεί έως και 50 γονίδια, τα οποία μαζί προδιαθέτουν για τη νόσο. Ο κ. Σκαρμέας μίλησε για τους παράγοντες που συμβάλλουν στην πρόληψη: τη μεσογειακή διατροφή που παραδοσιακά βασίζεται σε φυτικές τροφές, όσπρια, λαχανικά, φρούτα, λίγο κρέας, νηστεία, ψάρι, ελαιόλαδο ως κύρια πηγή λίπους, λίγο αλκοόλ. . Η άσκηση, ο έλεγχος βάρους, η πνευματική και κοινωνική απόδοση είναι σημαντικές. Οι επιβαρυντικοί παράγοντες περιλαμβάνουν το άγχος, την κατάθλιψη, τον τραυματικό εγκεφαλικό τραυματισμό, τον διαβήτη και το κάπνισμα.

Η πρωτοβουλία καθιέρωσε δύο βραβεία: την Εξαιρετική Προσφορά, την οποία ο κ. Βλάμος απένειμε στον Νότη Παρασκευόπουλο, έναν από τους εμπνευστές της Μεθόδου Thalo, και την Πολύτιμη και Μοναδική Προσφορά, που δόθηκε στα μέλη της οικογένειας Ελένη Παυλοπούλου και Χριστόφορο Αναγνώστη.

Δημιουργία καινοτόμου βιοτράπεζας και ομαδοποίηση προφίλ ασθενών

Η κα Μαχαράκη και ο κ. Ταρνανάς παρουσίασαν τις εντυπωσιακές δυνατότητες τόσο της βασικής έρευνας όσο και της βιοπληροφορικής. «Έχουμε αντιμετωπίσει χιλιάδες εργαστηριακά ποντίκια με τις προσεγγίσεις που έχουμε αναπτύξει, αλλά κανένα δεν ήταν επιτυχές στον άνθρωπο. Παρά τις σημαντικές επενδύσεις στην έρευνα τις τελευταίες δεκαετίες, τα αίτια της νόσου του Αλτσχάιμερ και των σχετικών διαταραχών παραμένουν ασαφή. Τα τελευταία χρόνια, υπάρχουν αυξανόμενες ενδείξεις ότι το Αλτσχάιμερ δεν είναι ασθένεια αλλά ένα πλήθος ασθενειών που διαφέρουν πολύ από ασθενή σε ασθενή, επομένως η ανάπτυξη εξατομικευμένων λύσεων απαιτεί μια προσέγγιση με ιατρική ακρίβεια», είπε η Βασιλική Μαχαιράκη. – Μία από τις προόδους της έρευνας με στόχο την αποσαφήνιση των αιτιών της νόσου είναι ο σχηματισμός βλαστοκυττάρων από το αίμα του ασθενούς. Τα βλαστοκύτταρα μας επιτρέπουν να δημιουργήσουμε τρισδιάστατα όργανα του εγκεφάλου στο εργαστήριο, να μελετήσουμε τους μηχανισμούς εκδήλωσης και εξέλιξης της νόσου σε αυτά και να δοκιμάσουμε μεμονωμένες μεθόδους θεραπείας. Σημαντικές είναι επίσης οι ανακαλύψεις στο ταχέως αναπτυσσόμενο πεδίο έρευνας για τα εξωκυτταρικά κυστίδια, τα οποία εκκρίνονται από όλα τα κύτταρα του ανθρώπινου σώματος. Σήμερα έχουμε την ευκαιρία να απομονώσουμε από το αίμα τα εγκεφαλικά κυστίδια που φέρουν πρωτεΐνες ή παράγοντες που σχετίζονται με τη νόσο και να πάρουμε μια εικόνα της εξέλιξης της νόσου στον εγκέφαλο».

Ο Δρ Ιωάννης Ταρνανάς μίλησε για την επαναστατική συμβολή των ψηφιακών βιοδεικτών στην πρόβλεψη της άνοιας και στη φροντίδα των ασθενών. «Υπάρχουν διάφορα εργαλεία για τον προσδιορισμό του μελλοντικού κινδύνου εμφάνισης της νόσου του Αλτσχάιμερ. Τόσο εκείνα που συλλέγουν πληροφορίες για τις πρωτεΐνες στο αίμα, όσο και εκείνα που συλλέγουν δεδομένα για τις κινήσεις, την ομιλία και τη συμπεριφορά ενός ατόμου. Αναλύοντας αυτά τα δεδομένα με εργαλεία τεχνητής νοημοσύνης, μπορούμε να προβλέψουμε τον κίνδυνο πολύ πριν εμφανιστούν τα συμπτώματα», λέει ο Tarnanas. Οι πληροφορίες που συλλέγονται μέσω των ερωτηματολογίων είναι ανεπαρκείς. «Χρειαζόμαστε επίσης πληροφορίες που συλλέγουμε χρησιμοποιώντας αισθητήρες στα χέρια, τα πόδια, το λαιμό μας, οι οποίοι μετρούν με ακρίβεια πώς μιλάει, περπατά και συμπεριφέρεται κάποιος. Η τεχνολογία Altoida εισάγει τον ασθενή σε ασκήσεις επαυξημένης πραγματικότητας, για παράδειγμα, του ζητά να κρύψει κάποια αντικείμενα στον πραγματικό χώρο και στη συνέχεια να τα βρει σε μια συγκεκριμένη στιγμή.

Κλινικές δοκιμές που διεξήχθησαν σε τέσσερα χρόνια από ευρωπαϊκά πανεπιστήμια συνέλεξαν τα αποτελέσματα αυτής της άσκησης, άλλους ψηφιακούς δείκτες, καθώς και παραδοσιακούς βιοδείκτες αίματος, εγκεφαλογραφήματα, εικόνες και εγκεφαλική λειτουργία του ασθενούς, καταγεγραμμένα με μεγάλη ακρίβεια. Βγήκε το συμπέρασμα ότι υπάρχουν συμπεριφορικές υπογραφές που εμφανίζονται πολύ νωρίς και αντανακλούν οποιαδήποτε ψυχική δυσλειτουργία. Μια νέα τετραετής μελέτη έδειξε το ίδιο αποτέλεσμα. Αυτή τη στιγμή συνεργαζόμαστε με τον κ. Βλάμο, ο οποίος είναι επικεφαλής του Εργαστηρίου Βιοπληροφορικής και Ηλεκτροφυσιολογίας του Ιονίου Πανεπιστημίου (BiHeLab), για να οργανώσουμε μια πενταετή μελέτη για τη συλλογή βιοδεικτών, τόσο παραδοσιακών όσο και ψηφιακών, που μοιάζουν με παιχνίδια. Στόχος μας είναι να δημιουργήσουμε μια καινοτόμο βιοτράπεζα – σήμερα περιλαμβάνει 800 βιοδείκτες και έχει εγκριθεί από το FDA και το CE – όπου θα ομαδοποιούνται διαφορετικά προφίλ ασθενών και χρησιμοποιώντας μοντέλα τεχνητής νοημοσύνης, ο κλινικός ιατρός μπορεί εύκολα να κατηγοριοποιήσει τον ασθενή. Οι ψηφιακοί βιοδείκτες χρησιμοποιούνται ήδη σε κλινικές μνήμης και νοσοκομεία στην Ευρώπη ως μέρος του πανευρωπαϊκού προγράμματος RADAR ID. Το μόνο που μένει είναι να δημιουργηθεί ένα οικοσύστημα ιδρυμάτων που θα διαδώσει τη χρήση ψηφιακών βιοδεικτών σε όλες τις χώρες του κόσμου».

…



Source link